Isabel bei der bundesweiten Talkshow 3nach9 am 15.10.2019 mit Peter Maffay, Mario Adorf und weiteren prominenten Gästen. Moderation: Judith Rakers und Giovanni di Lorenzo.
Unsere Vision
Leben bis zuletzt: Wir wollen bis zum Ende eine möglichst hohe Lebensqualität für schwerkranke Kinder.
Alle Kinder sind am liebsten zu Hause bei ihren Familien, in ihrem normalen, gewohnten, vertrauten Umfeld. Doch manchmal sind selbst die Kleinsten so schwer krank, dass nur noch die Universtitätsklinik ihnen helfen kann.
Diese tapferen kleinen Helden müssen oft sehr viel Zeit in der Uniklinik verbringen und sogar dort sterben, obwohl sie insbesondere am Lebensende am Liebsten zu Hause bei ihren Eltern und Geschwistern sein wollen. Das versucht das Team Pallikjur der Uniklinik Ulm zu realisieren.
Unsere Vision: sterbenskranke Kinder sollen bis zuletzt möglichst viel Zeit zu Hause mit ihren Familien verbringen können und dabei ambulant, intensiv-medizinisch, palliativ durch die Universitätsklinik versorgt werden.
So kann sichergestellt werden, dass die tapferen kleinen Helden bis zum Ende eine höchstmögliche Lebensqualität erfahren können. Denn aus eigener Erfahrung wissen wir: nichts ist höher zu schätzen als der Wert eines jeden Tages.
Wir wollen zusammen mit der Universitätsklinik Ulm ein ambulantes und stationäres Palliativangebot für Kinder finanzieren. Ein strukturelles Ziel ist die Entwicklung einer erfolgreichen Aktionspartnerschaft, also einer Art von „Public-Private-Partnership“.
Ein langfristiges Ziel wäre die Unterstützung der Bildung weiterer Aktionspartnerschaften an unterschiedlichen Standorten. Diese Partnerschaften müssten jedoch in struktureller Eigenverantwortlichkeit entwickelt werden.
5.000 schwerstkranke Kinder und Jugendliche sterben jedes Jahr in Deutschland. Diese Kinder müssen zumeist auf den jeweiligen Stationen ihrer Uniklinik sterben, wenn ihnen keine privaten finanziellen Unterstützer zur Seite stehen.
Denn die ambulante palliative Versorgung sterbenskranker Kinder und Jugendliche ist extrem unterfinanziert.
Auch in der gesamten Region Ulm zwischen Freiburg und München gab es aufgrund dieser Finanzierungslücke bis Ende 2015 keine ambulante Palliativversorgung für sterbenskranke Kinder. Stattdessen mussten die Kinder ihren letzten Lebensabschnitt auf den Stationen der Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Ulm verbringen und dort sterben.
So starb auch unsere jüngste Tochter und Schwester Valentina im Alter von nur 13 Jahren auf der Station für Kinderonkologie der Uniklinik Ulm. Sie fühlte sich dort sicherer als zu Hause, da sie aufgrund von Atemnot und Schmerzen vollständig von einer verlässlichen, professionellen und jederzeit verfügbaren palliativen Versorgung durch die Uniklinik abhängig war.
Um die schwerst- und sterbenskranken Kinder in sieben Landkreisen um die Uniklinik Ulm herum intensiv-medizinisch, professionell und palliativ zu Hause zu versorgen, hat die Stiftung Valentina eine erfolgreiche Kooperation mit der Uniklinik Ulm gebildet.
Während die Uniklinik das Angebot zur Verfügung stellt und den Service durchführt, bringt die Stiftung Valentina in Zusammenarbeit mit vielen Freunden, Spendern, Sponsoren und Förderern die notwendigen finanziellen Mittel für eine erfolgreiche Arbeit des hochqualifizierten Teams der Uniklinik Ulm auf.
Konkret sprechen wir als gemeinnützige Stiftung Spenderinnen und Spender sowie Unternehmen an und bitten sie um ihre finanzielle und werbliche Unterstützung. Ganz im Sinne von Valentinas Vermächtnis.
Auch Sie können kleinen Helden Kraft schenken! Schauen Sie sich unsere erfolgreichen Ideen an!
Valentina, unsere jüngste Tochter und Schwester, starb im April 2016 im Alter von 13 Jahren an ihrem Tumor, nachdem sie 12 Monate tapfer und zuversichtlich gekämpft hatte. Valentinas Weg ist uns ein Vermächtnis und Auftrag, nicht bei der Katastrophe stehen zu bleiben, sondern das familiäre Desaster in etwas Positives, Konstruktives zu transferieren.
Liebe Renate, ein starkes Bild, das bleibt, ist das von dir, du unendlich tapfere Sternenkindmama, die auch ein wunderbares Projekt erschaffen hat. Es war mir Freude und Ehre, dich kennenzulernen und dich ganz lieb zu umarmen, trotz deinem stachligen Kleid! Von Herzen alles Liebe und Gute zu dir und euch!"
Brigitte Trümpy Birkeland
sterntaler.ch
Hallo ihr Lieben! Seit ich über Pallikjur auf euch gekommen bin, verfolge ich eure Arbeit... Ihr macht Mut in jeder Hinsicht - sei es Krankheit durchzustehen, nicht aufzugeben, oder sich dem Tod zu stellen und darüber zu reden. Euer Eifer ist vorbildlich. Ihr habt so viel Herz - und das ist es, was die Menschen berührt. Und ihr macht Hoffnung - egal wie hoffnungslos vielen der Tod scheint. Eure Idee #kraftschenken finde ich wundervoll. Danke!"
Sandra G.
aus Ulm
Ich folge Euch seit längerer Zeit. Ich möchte Euch sagen, wie sehr ich Eure Initiativen zu schätzen weiß. Ihr seid ein Grund, warum auch ich in meiner kleinen Welt der Verluste weitermache. Ich verehre Eure Arbeit. Valentina wird, auch wenn ich sie nicht persönlich kennengelernt habe, immer ein Teil meines Lebens bleiben."
Wir nutzen auf unserer Webseite Technologien wie zum Beispiel Coockies, um social Media Funktionen anzubieten und den Traffic zu analysieren. Durch eine Bestätigung stimmen sie dem Einsatz und unserer Datenschutzbestimmung zu. Sie können diese Einwilligung jederzeit in den Einstellungen konfigurieren oder zurücknehmen.
Erforderliche funktionale Cookies sind technisch bedingt und regeln zum Beispiel Logins und persönlich getroffene Einstellungen auf unsere Website. Solche Cookies stehen Drittanbietern nicht zur Verfügung und enthalten keine personenbezogenen Daten.
Mit Tools wie Google Analytics, Google Ads und Facebook Marketing analysieren wir die Website-Nutzung um Ihre Interessen besser zu verstehen, um Ihnen Inhalte anzuzeigen, die Sie auch wirklich interessieren.