Es gibt nur ein zu Hause

Kinder sind am liebsten zu Hause bei ihren Familien, in ihrem normalen, gewohnten, vertrauten Umfeld. Doch manchmal sind selbst die Kleinsten so schwer krank, dass nur noch die Universtitätsklinik ihnen helfen kann. Diese tapferen kleinen Helden müssen oft sehr viel Zeit in der Uniklinik verbringen und sogar dort sterben, obwohl sie insbesondere am Lebensende am liebsten zu Hause bei ihren Eltern und Geschwistern sein wollen.

Gemeinsam mit unserem Kooperationspartner, dem mobilen Kinderpalliativteam PalliKJUR, setzen wir uns dafür ein, dass sterbenskranke Kinder bis zum Lebensende möglichst viel Zeit zu Hause mit ihren Familien verbringen können und dabei ambulant, intensiv-medizinisch, palliativ versorgt werden.

PalliKJUR ist ein Kooperationsprojekt der Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinikum Ulm und der Oberschwabenklinik Ravensburg. Gemeinsam organisieren die Kliniken die spezialisierte, ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche in sieben Landkreisen.

PalliKJUR hat das Ziel, dass Kinder mit unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheiten so viel Zeit wie möglich zu Hause verbringen können und dabei die bestmögliche Lebensqualität haben.

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Radio7 Drachenkinder berichtet über PalliKUR.

Patienten von PalliKJUR

Das Team stellt die mobile Versorgung von sterbenskranken Kindern und Jugendlichen sicher, bei denen aufgrund von vielschichtigen oder schwerwiegenden Symptomen eine besonders aufwendige Versorgung notwendig ist. Das betrifft manche Kinder mit onkologischen Erkrankungen, aber auch Kinder mit genetischen Erkrankungen, Stoffwechselleiden, Hirnfehlbildungen, Muskelerkrankungen oder perinatalen Hirnschädigungen. Bei typischen Erkrankungen aus dem Kindesalter ist eine Betreuung auch über das 18. Lebensjahr hinaus möglich.

Service des PalliKJUR-Teams

PalliKJUR organisiert und koordiniert die Versorgung vor Ort und arbeitet dabei eng mit Pflegediensten, niedergelassenen Ärzten, ambulanten und stationären Hospizdiensten sowie anderen Kinderkliniken zusammen. Die palliativmedizinisch geschulten und erfahrenen Kinderärzt*innen und Kinderkrankenpfleger*innen des Teams sind jeden Tag 24h erreichbar und besuchen die Kinder bei Bedarf vor Ort, in ihrem zu Hause.

PalliKJUR: Aufgaben

Organisation und Koordination der Hilfsmaßnahmen
Bedarfsorientierte Hausbesuche
24- Stunden Rufbereitschaft
Erstellen eines Behandlungs- und Notfallplanes
Symptomkontrolle, z.B. Linderung von Schmerzen, Atemnot, Übelkeit
Pflegerische Beratung und Anleitung
Sozialrechtliche Beratung
Psychologische Unterstützung

Versorgungsgebiet von PalliKJUR

PalliKJUR versorgt in Baden Württemberg sieben Landkreise: Bodenseekreis, Ravensburg, Biberach, Alb-Donau-Kreis, Ulm, Heidenheim und Ostalbkreis. Überdies versorgt das Team die südlichen Anteile von Schwäbisch Hall und die östlichen Anteile von Göppingen und Sigmaringen.

Kindern in den angrenzenden bayerischen Regionen steht das Angebot ebenfalls zur Verfügung.

PalliKJUR und Stiftung Valentina

Obwohl die Arbeit des PalliKJUR-Teams einen immensen Mehrwert für die Region generiert, wird dieses Angebot von unserem Gesundheitssystem extrem unterfinanziert. Deswegen haben wir die Stiftung Valentina gegründet, mit der wir nun die Finanzierung dieses engagierten und wundervollen Teams sicherstellen möchten.