PalliKJUR – Hilfe für schwerkranke Kinder und ihre Familien zu Hause
PalliKJUR ist eine spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV), das schwerstkranke Kinder und Jugendliche in Süddeutschland medizinisch und palliativ zu Hause begleitet.
PalliKJUR ist ein Kooperationsprojekt der Stiftung Valentina gemeinsam mit dem mobilen Kinderpalliativteam PalliKJUR, Ziel ist es, schwerstkranken und lebensverkürzend erkrankten Kindern zu ermöglichen, möglichst viel Zeit in ihrer vertrauten Umgebung – zu Hause bei ihren Familien – zu verbringen.
In enger Zusammenarbeit mit den Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikum Ulm und der Oberschwabenklinik Ravensburg organisiert PalliKJUR die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) für Kinder und Jugendliche in Süddeutschland – zwischen Freiburg und München.
Dabei steht nicht nur die medizinische und intensivpflegerische Versorgung im Mittelpunkt, sondern auch die ganzheitliche Begleitung der gesamten Familie.
Was macht PalliKJUR?
- Organisation und Koordination der Hilfsmaßnahmen
- Bedarfsorientierte Hausbesuche
- 24- Stunden Rufbereitschaft
- Erstellen eines Behandlungs- und Notfallplanes
- Symptomkontrolle, z.B. Linderung von Schmerzen, Atemnot, Übelkeit
- Pflegerische Beratung und Anleitung
- Sozialrechtliche Beratung
- Psychologische Unterstützung
Für wen ist PalliKJUR gedacht?
PalliKJUR richtet sich an Familien mit schwerstkranken und lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen, die eine besonders intensive medizinische und palliative Betreuung benötigen.
Das betrifft unter anderem Kinder mit:
- onkologischen Erkrankungen
- genetischen Erkrankungen
- Stoffwechselerkrankungen
- schweren Hirnfehlbildungen
- Muskelerkrankungen
- perinatalen Hirnschädigungen
Auch bei typischen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters ist eine Begleitung durch das Projekt über das 18. Lebensjahr hinaus möglich, wenn die Versorgungssituation dies erfordert.
Wie organisiert PalliKJUR die ambulante Kinderpalliativversorgung?
PalliKJUR organisiert und koordiniert die SAPPV für Kinder und Jugendliche direkt vor Ort.
Das Team arbeitet eng mit Pflegediensten, niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, ambulanten und stationären Hospizdiensten sowie weiteren Kinderkliniken zusammen, um eine nahtlose medizinische Versorgung sicherzustellen.
Die palliativmedizinisch erfahrenen Kinderärztinnen und Kinderärzte sowie Kinderkrankenpflegerinnen und -pfleger sind 24 Stunden täglich erreichbar und besuchen die Kinder bei Bedarf in ihrem Zuhause. Ziel ist es, die bestmögliche Versorgung in der vertrauten Umgebung der Familie zu gewährleisten.
In welchen Regionen ist PalliKJUR tätig?
PalliKJUR versorgt Kinder und Jugendliche im gesamten süddeutschen Raum zwischen Freiburg und München. Das Versorgungsgebiet reicht im Norden bis Schwäbisch Hall und im Süden bis Oberstaufen.
Um eine schnelle Erreichbarkeit der Familien sicherzustellen, betreibt das ambulante Kinderpalliativteam des Universitätsklinikums Ulm zwei regionale Außenstellen – in Schwäbisch Hall und Ravensburg – in enger Kooperation mit den jeweiligen lokalen Krankenhausträgern.
PalliKJUR und Stiftung Valentina
Die Arbeit von PalliKJUR schafft einen enormen Mehrwert für Familien in der Kinderpalliativversorgung – wird jedoch im bestehenden Gesundheitssystem nicht vollständig finanziert.
Um die spezialisierte ambulante Versorgung schwerkranker Kinder langfristig zu sichern, wurde die Stiftung Valentina gegründet. Sie unterstützt PalliKJUR gezielt dabei, die 24-Stunden-Bereitschaft, die Koordination der Versorgung und die Begleitung der Familien zuverlässig aufrechtzuerhalten.
So stellen wir sicher, dass Kinder auch weiterhin in ihrer vertrauten Umgebung zu Hause medizinisch und palliativ versorgt werden können.
Häufige Fragen zu PalliKJUR
Was ist PalliKJUR?
PalliKJUR ist eine spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV), das schwerstkranke Kinder und Jugendliche in Süddeutschland medizinisch und palliativ zu Hause begleitet.
Was bedeutet Palliativversorgung bei Kindern?
Palliativversorgung bei Kindern richtet sich an Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder schweren chronischen Erkrankungen. Ziel ist es, Symptome zu lindern, Schmerzen zu reduzieren und die bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen – unabhängig davon, wie lange die Erkrankung andauert.
Was ist SAPPV?
Die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) ist eine besondere Form der medizinischen Betreuung für schwerstkranke Kinder und Jugendliche. Sie wird durch speziell ausgebildete Kinderärztinnen, Kinderärzte und Pflegekräfte erbracht und findet im Zuhause der Familie statt.
Ist PalliKJUR rund um die Uhr erreichbar?
Ja. Das Team ist 24 Stunden täglich erreichbar und besucht Familien bei Bedarf direkt zu Hause.
In welchen Regionen ist PalliKJUR tätig?
PalliKJUR versorgt Familien im süddeutschen Raum zwischen Freiburg und München, mit regionalen Außenstellen in Schwäbisch Hall und Ravensburg.
Wer trägt die Kosten der Versorgung?
Die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) wird über das Gesundheitssystem finanziert. Zusätzliche Leistungen werden durch die Stiftung Valentina unterstützt.
Wie erreiche ich PalliKJUR?
Anschrift:
PalliKJUR
Eythstraße 12
89075 Ulm
Telefon Büro Ulm: 0731-38852655
Telefon Büro Ravensburg: 0751-873294
Telefon Rufbereitschaft: 0173-3462174 (24h/Tag für Notfälle)
Fax Ulm: 0731-93408742
Fax Ravensburg: 0751-873341
Mail: palliativ.kinder@uniklinik-ulm.de
Können Kinder auch über das 18. Lebensjahr hinaus begleitet werden?
In bestimmten Fällen ist eine Begleitung über das 18. Lebensjahr hinaus möglich, insbesondere wenn es sich um typische Erkrankungen aus dem Kindesalter handelt.
Wie unterscheidet sich ambulante Palliativversorgung von stationärer Versorgung?
Ambulante Palliativversorgung findet im Zuhause der Familie statt. Das Team kommt bei Bedarf direkt zu den Kindern. Stationäre Versorgung erfolgt in spezialisierten Einrichtungen. PalliKJUR organisiert die ambulante Betreuung in enger Abstimmung mit weiteren Versorgern.
PalliKJUR in den Medien
Radio 7 berichtet
PalliKJUR ermöglicht schwerstkranken Kindern, trotz lebensverkürzender Erkrankung möglichst viel Zeit zu Hause bei ihren Familien zu verbringen. Dabei steht die bestmögliche medizinische und palliative Versorgung sowie die Lebensqualität des Kindes im Mittelpunkt.Radio7 Drachenkinder berichtet über PalliKUR.
Regio-TV berichtet über Emelie
Der regionale Fernsehsender Regio-TV berichtet in einem bewegenden Beitrag über die Versorgung von Emelie durch PalliKJUR. Der Film zeigt, wie wichtig spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern ist — und wie diese Betreuung vor Ort ermöglicht wird.
PalliKJUR und Stiftung Valentina jetzt unterstützen
Kontoinhaber: Buergerstiftung Kreis Ravensburg
Bank: Kreissparkasse Ravensburg
IBAN: DE93 6505 0110 0101 1450 60
BIC: SOLADES1RVB
Verwendungszweck:
Zustiftung/Spende Stiftung Valentina
Die Bürgerstiftung führt dieses Konto treuhänderisch, exklusiv und gebührenfrei für die Stiftung Valentina.
Eine Spendenquittung wird automatisch im Folgemonat ausgestellt, sofern eine vollständige Adresse mit angegeben ist.
Bis 300€ reicht dem Finanzamt als Spendenquittung auch der Überweisungsbeleg.