Dank und Grüße an die Stiftung Valentina

Familie Peter kenne ich seit April 2015. Damals erkrankte Valentina, die Tochter von Renate und Kurt Peter, im Alter von 12 Jahren an einem hochaggressiven Knochentumor und wurde in unsere Klinik eingewiesen. Es folgte eine lange Therapie mit zahlreichen stationären Chemotherapien, mehrfachen Operationen und anstrengenden Nebenwirkungen. Valentina kämpfte 12 Monate tapfer und zuversichtlich zusammen mit ihren Eltern, doch trotz anfänglichen Therapieerfolges begann der Tumor erneut zu wachsen und sich mehr und mehr auszubreiten. Im April 2016 verstarb Valentina in unserer Klinik im Alter von 13 Jahren.

Bereits während der Behandlung wurden Valentina und ihre Mutter zu Vorbildern und einem Halt für viele andere betroffene Familien. Trotz aller Rückschläge verlor Valentina nie ihren Mut, ihren Humor und den Willen, aus jeder Situation das Beste zu machen. An Frau Peter hat mich damals besonders beeindruck, wie sie es geschafft hat, ihrer schwerkranken Teenagertochter einerseits immer den Rücken zu stärken und auch in der Klinik für sie da zu sein und ihr gleichzeitig die Freiheit und Eigenständigkeit zu lassen, die in diesem Alter so wichtig sind.

Eine ganz besondere Rolle der Familie Peter für die Versorgung anderer schwerstkranker Kinder in der Region um Ulm und Ravensburg entwickelte sich nach Valentinas Versterben. Noch im selben Jahr gründeten Renate und Kurt Peter gemeinsam mit Valentinas beiden älteren Geschwistern die „Stiftung Valentina“, um den Aufbau des Palliativteams für Kinder und Jugendliche Ulm/Ravensburg (PalliKJUR) zu kofinanzieren.

Das Team PalliKJUR organisiert die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche in der Region. Unser Ziel ist es, dass Kinder mit unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheiten so viel Zeit wie möglich zu Hause verbringen können und dabei die bestmögliche Lebensqualität haben. Unsere palliativmedizinisch geschulten und erfahrenen KinderärztInnen und KinderkrankenpflegerInnen sind jeden Tag 24h erreichbar und besuchen die Kinder bei Bedarf vor Ort.

Seit Ihrer Gründung konnte die Stiftung Valentina die Arbeit von PalliKJUR mit einer unglaublichen Vielzahl an Projekten unterstützen. Das reicht von kleinen individuellen Hilfen für betroffene Familien bis zu Einsatzautos, teuren medizinischen Geräten und der Finanzierung von Personal. Die Hilfen gehen dabei inzwischen oft auch über das Team PalliKJUR hinaus und kommen anderen Bereichen der Kinderkliniken in Ulm und Ravensburg zu Gute. Aufgrund der chronischen Unterfinanzierung der Kinderheilkunde in Deutschland ist eine Versorgung auf höchstem Niveau nur durch solche Unterstützungen möglich.

Mindestens ebenso wichtig wie die rein finanziellen Unterstützungen sind die Kraft und die Hoffnung, die Familie Peter durch ihre Stiftung und ihr öffentliches Auftreten ausstrahlen. Angesichts schwerster Schicksalsschläge weder in Verbitterung noch in Depressivität zu versinken, sondern das Leben in jedem Moment neu anzupacken und mit Sinn und Inhalt zu füllen, ist eine Gabe, die für viele Menschen zu einer Inspiration wurde.

Durch die offene und ehrliche Art, mit der Renate und Kurt Peter in vielen persönlichen Begegnungen aber auch ganz öffentlich in Radio, Fernsehen und Internet über ihre Geschichte und ihre Erfahrungen sprechen, ermöglicht es anderen Menschen, sich in ihren Situationen „anstecken“ zu lassen und ihr Leben trotz aller Widrigkeiten aktiv zu gestalten.  Auf diese Weise sind sie auch eine ständige Ermutigung für uns Mitarbeiter von PalliKJUR.

Prof. Dr. Daniel Steinbach
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Leiter des Palliativteams für Kinder und Jugendlich Ulm/Ravensburg

Aus dem Staatsministerium Baden-Württemberg erreichte uns folgendes Grußwort von Frau Gerlinde Kretschmann:

„Kinder bedeuten ein großes Glück. Und nie schlägt das Glück so sehr in Trauer und Verzweiflung um, als wenn ein Kind im Sterben liegt. In dieser Situation dürfen wir die Familien nicht allein lassen, sondern müssen sie eng begleiten und füreinander Verantwortung übernehmen. Ich begrüße es daher sehr, dass durch das Engagement der Stiftung Valentina Betroffene die bestmögliche Unterstützung im Umgang mit Krankheit und Sterben erhalten.

Mich macht es immer ganz besonders betroffen, wenn Kinder unter unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankungen leiden. Es ist sowohl für sie als auch für ihre Angehörigen ein emotionaler Kraftakt, der sich alleine kaum bewältigen lässt. Umso wichtiger ist es, dass die Betroffenen in dieser Situation Hilfe und Betreuung finden, auf die sie sich verlassen können. Und dass diese Hilfe für die sterbenden Kinder nicht in einer Klinik, sondern in der Umgebung geleistet wird, in der sie sich geborgen fühlen: zu Hause in ihren Familien. Auf diese Weise können die Familien die kurze Zeit, die ihnen gemeinsam bleibt, in vertrauter Umgebung miteinander verbringen und die traurigen, aber auch die glücklichen Momente intensiv miteinander erleben. Jeder einzelne Tag zählt.

Mein Dank gilt insbesondere der Familie Peter, die die Stiftung Valentina ins Leben gerufen hat. Selbst betroffen, haben sie sich dafür entschieden, anderen Familien dabei zu helfen, den letzten Weg mit ihren Kindern gemeinsam und würdevoll zu gehen. Außerdem danke ich dem
ehrenamtlich arbeitenden Team für sein wertvolles
Engagement sowie der Bürgerstiftung Kreis Ravensburg,
der die Stiftung Valentina angehört.

„Wenn die ärztliche Kunst an ihrem Ende angelangt ist und das Sterben unabwendbar scheint, ist die Zuwendung der Familie das, was trägt. Valentina hatte das Glück und konnte so ihren Weg gehen, bewusst, in unbefangener Heldenhaftigkeit. Es steht zu wünschen, dass auch andere Kinder in solchen Situationen die Geborgenheit in ihrer Familie finden. Die letzte Geborgenheit schenkt Gott, wenn wir unser Leben in seine Hände geben. Unsere Liebe zum todkranken Kind wird zum Zeichen der Liebe Gottes zu uns allen.“

Bei der Preisverleihung des SMART HERO AWARD in Berlin am 25. September 2019 erhielt die Stiftung Valentina den mit 2.500,- Euro dotierten Dritten Platz in der Kategorie „Umwelt und Gesundheit“. Die bewegende und einfühlsame Laudatio für die Stiftung Valentina hielt Stephan Röger von der Diakonie Deutschland:

„Damit Kinder nach Hause können, bevor sie für immer gehen.“ Dieser Satz beschreibt sehr gut, worum es geht: Der dritte Platz in der Kategorie „Umwelt und Gesundheit“ geht an die „Stiftung Valentina“.

Die Stiftung hat einen sehr persönlichen Hintergrund: Valentina, die jüngste Tochter der Familie Peter und ein lebensfroher und tapferer junger Mensch, starb mit 13 Jahren an einem Knochentumor. In ihrem Namen gründete Familie Peter die Stiftung Valentina, um die eigenen Erfahrungen und die Bedeutung der ambulanten Betreuung und Kinderpalliativversorgung zu teilen und sich dafür starkzumachen, dass schwerstkranke Kinder intensivmedizinisch palliativ versorgt werden. So können sie die Zeit, die ihnen noch bleibt, zu Hause bei ihren Familien verbringen.

Über die Qualität ihre Social-Media-Arbeit müssen wir nicht lange sprechen, denn wenn diese nicht höchsten Ansprüchen genügen würde, wäre das Projekt nicht beim Smart Hero Award nominiert. Das Besondere ist hier der Einsatz der ganzen Familie, die die Aufgaben auch in der Social-Media-Arbeit untereinander aufteilen. Das Team dokumentiert mit ansprechenden Bildern und Videos ihr Engagement, bietet durch den persönlichen Hintergrund eine authentische und nahbare Plattform und teilt durch gut recherchierte und sensibel aufbereitete Inhalte seine hohe fachliche Expertise.

Die Begleitung von Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt und pflegebedürftig sind, ist von hoher gesellschaftlicher Relevanz. Dennoch steht dieses Anliegen nur selten im Fokus der gesellschaftlichen und politischen Aufmerksamkeit. Dafür, dass sich dies ändert, leistet die Stiftung Valentina einen wertvollen Beitrag, indem sie dieses schwierig medial darstellbare Thema pietätvoll aufbereitet und in die Öffentlichkeit trägt. Die Stiftung Valentina – Familie Peter – unterstützt schwerstkranke Kinder und deren Familien und ermöglicht so ein würdevolles Leben – bis zuletzt!

Dafür herzlichen Glückwunsch – auch im Namen der Jury – zum dritten Platz!

„Als unser ältester Sohn Jona 2017 die Diagnose bekam, dass sein bösartiger Gehirntumor unheilbar zurückgekehrt war, waren wir für jede gemeinsame Minute dankbar. Die kostbaren Minuten bringen gemeinsame Erinnerungen. Und gemeinsame Erinnerungen tragen einen dann, wenn Tauer und Schmerz einen ersticken wollen. Valentinas Vermächtnis hat mir ein unbezahlbares Geschenk gemacht und dafür bin ich sehr dankbar.

Zusammen sein. Zu Hause sein. Familie sein.

Einfach leben können.

Selbstverständlichkeiten, die in unserer Situation unmöglich waren.

Dank der Stiftung Valentina war eine palliativmedizinische Versorgung Jonas dort möglich, wo er sich geborgen fühlte: zu Hause. Welches Kind möchte seine letzten Momente nicht daheim verbringen, dort wo es sich am sichersten fühlt?

Die Arbeit der Stiftung Valentina liegt mir besonders am Herzen, weil ich mir wünsche, dass auch andere sterbenskranke Kinder und ihre Familien so lange wie möglich so viel Zeit wie möglich miteinander verbringen können. Dass sie abseits des hektischen und sterilen Klinikalltags voneinander Abschied nehmen können und noch möglichst viele gemeinsame Momente der Geborgenheit zusammen erleben dürfen.“

Im Rahmen eines wunderbaren Festes der Wirtschaftjunioren Konstanz-Hegau auf der Insel Mainau kam es zu einer Begegnung mit Björn Graf Bernadotte und zu einem angenehmen Gespräch mit Austausch über die Stiftung Valentina.

Wir bedanken uns herzlich bei Graf Björn für das warmherzige Gespräch und sein zusammenfassendes Statement, das wir nachfolgend wörtlich wiedergeben:

„Never Give Up“- der Stiftungsgedanke hinter der Stiftung Valentina von Renate und Kurt Peter berührt mich sehr. Als ich Renate und Kurt Peter kennen gelernt habe, hat mich Ihr Schicksal um ihre verstorbene Tochter Valentina sehr bewegt.  Gleichzeitig haben mich die positive Einstellung und der große Enthusiasmus der Familie Peter aber auch tief beeindruckt. Familie Peter hat dieses schwere und sehr persönliche Thema zum Anlass genommen und es geschafft ihre tiefe Trauer in große Motivation umzuwandeln, um vielen anderen betroffenen Kindern und deren Familien zu helfen.

Eine Unterstützung die sehr wichtig ist, denn sie ermöglicht vielen Betroffenen ihre letzte Lebensphase zuhause verbringen zu dürfen, im Kreise der Familie.

Der Stiftung Valentina wünsche ich viele Freunde, Sponsoren und Förderer, damit sie weiter wachsen kann. Den Mut und die Kraft weiterhin so viel bewegen zu können, dafür wünsche ich Ihnen, liebe Familie Peter, positive Energie und alles Gute.

Herzlichst

Ihr Björn Graf Bernadotte

Vergangenen Donnerstag haben wir uns in der Weinstube Kempter mit Familie Peter von der Stiftung Valentina getroffen. Für uns war es ein wirklich bewegender Abend, der in unseren Gedanken noch lange nachhallen wird. Und das lag nicht (nur) am hervorragenden Essen. Wir durften an diesem Abend drei ganz besondere Menschen kennenlernen, von deren Lebensfreude und Herzlichkeit sich viele eine dicke Scheibe abschneiden könnten.
Liebe Familie Peter: Die Art und Weise, wie Ihr den Verlust Eurer Tochter und kleinen Schwester Valentina in positive Energie umwandelt und damit anderen todkranken Kindern helft, ist absolut beeindruckend – und inspirierend dazu!

Danke, dass wir durch Eure Erzählungen auch die kleine Valentina ein kleines bisschen kennenlernen durften. Und natürlich freuen wir uns sehr, dass Ihr uns und unserem Vorhaben so begeistert und interessiert gegenübersteht. Das motiviert uns ungemein, und wir sind stolz darauf, im Rahmen unserer Rallye einen kleinen Beitrag zu Eurem großen Projekt beisteuern zu können.

Wir haben es zwar eigentlich schon vorher gewusst, aber jetzt ist es uns noch mal richtig klar geworden: Wir haben definitiv alles richtig gemacht!
Es ist uns eine Ehre, für Euch zu fahren und Valentinas Botschaft dabei bis hoch ans Nordkap zu tragen: niemals aufgeben!

Liebe Renate

wir sind jetzt wieder zuhause…

dankbar für all das Gute und Bereichernde, das wir im Kontext mit unseren beiden Lesungen erleben durften.

Ein starkes Bild, das bleibt, ist das von dir, du unendlich tapfere Sternenkindmama, die auch ein wunderbares Projekt erschaffen hat.

Es war mir Freude und Ehre, dich kennenzulernen und dich ganz lieb zu umarmen, trotz deinem stachligen Kleid!

Von Herzen alles Liebe und Gute zu dir und euch…

würd mich immer freuen, von dir zu lesen/hören..

Mit bunten Grüssen aus den Glarner Bergen